Síndromes de sensibilización central.

Este artículo lo escribo a las 4,43h de la madrugada. No porque no me guste dormir o por que no tenga tiempo durante el día. Lo escribo entre otras cosas porque Padezco varias enfermedades de Sensibilización central, que entre otros problemas me produce insomnio.

 Escribo desde la frustración, desde la desesperación pero también del convencimiento de que , la única herramienta de la que dispongo es la comunicación y difusión del problema que tenemos los que nos encontramos en mi situación o similar a la mia.

Resumiendo desde el principio, hace unos 14 años que recibí mi primer diagnóstico en Fibromialgia y desde entonces he intentado poner mi granito de arena, con altos y bajos en mi enfermedad que han producido otros problemas sociales, familiares y médicos.

La situación en la que actualmente me encuentro es parecida a mas del 4% de la población española y eso en cifras reales significa que aproximadamente el 4 % 42.104.557 de personas que corresponde al ultimo estudio en 2017 realizado por el Instituto Nacional de estadística(adjunto) tiene problemas similares al mio SIN RESOLVER NI AYUDA POR PARTE DE LA ADMINISTRACIÓN DEL ESTADO QUE NOS GOBIERNA NI VISTAS A QUE VAYA A CAMBIAR.

Si analizamos esta situación vamos a empezar por los problemas que sufrimos y a ver si alguien ve necesario un cambio para los ciudadanos y ciudadanas que nos encontramos atrapados en un vacío legal, medico y social que no parece ser suficientemente mediático ni importante como otros temas de actualidad que no voy a molestarme en mencionar.

y me permito el lujo de incluir a los medios porque no ha habido ni un medio de comunicación, ninguno, ni público ni privado que haya dedicado un mínimo de investigación a la situación en la que nos encontramos y se limitan a tenernos lastima y a desearnos suerte.

En cuanto a nuestra situación médica, la he comentado tantas veces, tanto en medios radiofónicos como televisivos como de rotativas y en mis propios blogs, libros y artículos que parece debería ser conocida pero es como si uno gritase ayuda a un inmenso vacío que no esta por la labor y nos abandona a nuestra suerte, dejándonos sin posibilidades de tener una vida, por lo menos con los mismos derechos que los demás ciudadanos de a pie de este país.

Los síndromes de Sensibilización Central estan mas o menos determinados en 4, que son los mas significativos.

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica o Encefalomielitis Miálgica, Síndrome químico Múltiple y Electrosensibilidad.

Yo personalmente, por propia experiencia conozco bien los dos primeros y puedo decir sin temor a equivocarme que me han quitado mi vida, literalmente. He perdido a mi familia, a mis amigos, mi Matrimonio, mi trabajo… pero me niego a perder mi dignidad.

Creo que el tan nombrado “Estado de Derecho” debe ser para el conjunto de todos los españoles, incluidos los que no tenemos vías para salir adelante por motivos ajenos a nuestra voluntad como son estas enfermedades.

No se dispone un presupuesto a la investigación para encontrar el origen de estas enfermedades, ya no digamos la calidad de vida la mejora de nuestro dia a dia, porque nadie quiere contratarnos cuando no saben hasta que momento y de que forma vamos a rendir.

A nivel legal quitando algunas excepciones, no existe formación alguna de como tratar ni a las personas con estas enfermedades ni sus casos particulares porque cada uno de ellos supone un mundo muy distinto y con diferentes variantes que deben ser tratadas de formas distintas.

 La indefensión es una lacra, pero la indefensión por motivos de enfermedad y desinformación al resto de la sociedad por parte de nuestra Administración es como poco lamentable.

Cuando en ocasiones he podido decir algo frente algun miembro que podría hacer algo al respecto se me ha puesto delante el plan de rescate para personas con estas enfermedades, que VA DIRIGIDO A PERSONAS QUE ACABAN DE CONTRAER ESTAS ENFERMEDADES, y tengo que decir que esta bien. Pero que ocurre con las personas para las que este plan ya no es viable ni que se aplicara? (que por cierto no es el caso)

Seguramente estas palabras caerán en saco roto.. pero que menos que luchar con lo unico de lo que dispongo mas o menos en condiciones que esmi propio cerebro porque a fin de cuentas no se cuanto tiempo estaré lúcida para escribir artículos de este tipo.

Adjunto enlaces y PDF con distinta información al respecto.

Silvia F. Escriptora

PD: yo hace 14 años era una persona activa, con toda la vida por delante, hijos y lo que creía que seria mi vida se ha truncado por estas enfermedades.

Debo dar las gracias a que por suerte he encontrado a mi pareja actual que me ayuda tanto física como psicológicamente y está entre las personas que más quiero en en este mundo. Sin desmentir lo dicho sigo adelante y mientras me quede aliento seguiré denunciando la situación en la que nos encontramos las personas que padecemos #fibromialgia; #sindromefatigacronica/EM #sensibilidadquimicamultiple y #electrohipersensiblidad

 

cp_2017_p

http://kaosenlared.net/%EF%BB%BF-carta-de-las-asociaciones-de-sindromes-de-sensibilizacion-central-a-los-partidos-politicos/

ssc-canarias

http://sensibilizacioncentral.info/index.php/noticias-destacadas/home_ssc.html?start=30

http://sensibilizacioncentral.info/index.php/noticias-destacadas/fibromialgia/91-comparaci%C3%B3n-de-las-sentencias-de-incapacidad-permanente-por-fibromialgia-en-espa%C3%B1a-diferencias-seg%C3%BAn-la-resoluci%C3%B3n-sea-favorable-para-el-paciente-o-para-el-instituto-nacional-de-la-seguridad-social.html

https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/category/estadisticas/

http://www.20minutos.es/noticia/3047954/0/salut-unidades-expertos-sindromes-sensibilizacion-central/

 

 

 

 

 

 

 

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Acabant l’any

Fa temps que no escric,potser per la  situació social o la personal.

Ara amb molts projectes al cap i moltes decepcions a l’esquena començo una nova vida, una bona que per suposat inclou la literatura però que té com a base l’amor. Si he trobat l’amor quan no el buscava… i com ho sé? Simplement ho se dins la meva anima, dins el meu cor, dins el meu cap. Cada cel•lula del meu cos nota aquest amor de la meva parella, el meu home, el meu futur. Creia abans que no existía pas, que eren contes de fades, però que errada anava. Fins i tot el mal de la carn s’alleuja al seu costat. 

Per fi després de tants anys, de equivocacions, dovorci inclòs, he trobat l’home que em comprèn, em defensa i m’estima. Que valora com soc i el que m’agrada fer i no només això sino que m’anima a fer-ho.

Hi ha gent que espera que li toqui la loteria. A mi ja m’ha tocat

Gracies amor meu per ser a la meva vida

SOM PERSONES ABANDONATS I ABANDONADES A LA NOSTRA SORT SOM #SSC #FIBROMIALGIA #SFC #SQM #EH

Som persones oblidades per la societat, pels mitjans polítics i socials. Pels mitjans de comunicació que manipulen les entrevistes i les dades perquè sembli  que no es gran cosa.

Som persones tractades injustament, que hem treballat tota la vida, que hem cotitzat com el que més, que ens esforcem diariament per poder aixecarnos del llit.

Som persones afectades per una o varies malalties  comòrbides,que ens han fet perdre la familia, els amics, la feina i en alguns casos la esperança.

Som persones en estat sever en aquestes malalties,  a mes hem de justificar en tot moment tan a familiars, com amics, com companys de feina, com a la sanitat pública els nostres mals. Som persones, som persones, som persones…

Som persones,  Podria ser que se’ns tractes com a tals? es a dir, no tenim dret a que ens valorin per la nostra capacitat individual de fer o no fer quelcom? al voltant del 4% de la població mundial pateix aquestes malalties, una o varies i en aquest país seguim tenint que justificar que no podem treballar.

Quan tenim una estona de lucidesa pensem en ajudar als altres, pero quan ens ajudaran a nosaltres?… perquè seguim sent persones

Som persones , Quan ens deixaran de tractar com a delinqüents que només ens interessa fer algun tipus d’estafa, quan l’única cosa que demanem es justicia amb el nostre estat de salut?

Som persones, Quan podrem deixar de patir estrés afegit que ens suposa tota aquesta persecució a nivell administratiu/mèdic?

Som persones, Quan deixaran de tractar-nos com a ciutadans/es de segona?

Parlo només per mi, pero la veritat es que la força que hem de fer cada dia només que per aixecar-nos del llit i netejar el lloc on vivim es una veritable proesa, pero…

Seguim sent persones, o com a mínim intentem comportar-nos com a tals, tot i que a vegades, amb mal a tots els muscles, migranyes, fatiga intensa, rampes, dolors a la pell, irritacions als ulls i a les mucoses en general, colon irritable, falta de lucidesa mental, discognició i altres dels símptomes que es presenten alhora, es bastant difícil seguir sent  o comportar-nos com a persones

Som persones que a vegades volem rendir-nos i dir: ¡¡ a la merda tot!!!

Pero quan algú desgraciadament arriba a aquest punt, es silenciat. No surt als mitjans. Som persones, pero no tenim audiencia, i per això per ningú som un negoci així que tan se val que seguim set persones

Es una #malaltiadegènere sens dubte ja que mes del 90 per cent afecta a dones… Una altra #discriminació i #exclusió de la societat i de la vida per patir una malaltia  de dones. #ignorades #maltractades per la societat i l’administració ens veiem obligades a treballar per que els nostres fills tinguin una oportunitat que a nosaltres se’ns està negant.

Silvia F Ibars

Escriptora

#Persona

malalta de Fibromialgia Severa

Malalta de Síndrome de Fatiga cronica Severa

El que ens expliquen de petites

Jo vaig tindre la sort de se educada per una gran dona a la que la vida va tractar molt malament i com que va tenir cinc filles, tot i que una no sobrevisqués al part, va intentar no educarnos per a ser sotmeses al ideal bàsic al que avui en dia encara es tracta de embutir a les noies. No creia en el príncep blau ni en res semblant si no en la força que cada persona té. Tot i així no va poder aconseguir lluitar contra una societat que ens fa creure que l’amor es incondicional, que existeix la mitja taronja( com si per un mateix no es pogués ser una peça sencera)

Jo malauradament no he pogut lluitar contra aquest ideal. la meva mare sempre em deia” nena tu estas enamorada del amor” i així es.

El Jazz el Blues… me provocan.. se cantaban como protesta de los esclavos.

LOS AFECTADOS DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA SOMOS ESCLAVOS DE NUESTROS DOLORES Y DE LA INCOMPRENSIÓN SOCIAL ADEMAS DE QUE LA ADMINISTRACIÓN TANTO CENTRAL, COMO DE LAS COMUNIDADES, OBVIA A CONSCIENCIA EL PROBLEMA Y PARA LOS MEDIO DE COMUNICACIÓN SIMPLEMENTE NO GENERAMOS BENEFICIOS…

Soy afectada de fibromiagia y fatiga crónica y en grado severo. Lucho contra ellas con todas mis fuerzas, intentando que no se me vaya la memorial la fuerza o la energia, sin conseguirlo demasiado pero tengo algo que me hace vivir. En primer lugar mis hijos, son los que hacen que me levante cada mañana. Sin ellos probablemente alguno de mis intentos de autodestrucción habría concluido de forma exitosa, porque es muy difícil definirte cuando has sido trabajadora, luchadora y has creído en tus posibilidades a pesar de que te diagnostiquen enfermedades tan antisociales como son las #ssc

No me canso de decir que no es culpa de los y las afectadas que nos hayan diagnosticado sino de la falta de investigación y resultados fiables mediante pruebas clínicas. La falta de estos elementos nos convierte en culpables, pero hay que ser un verdadero genio para engañar a médicos de distintas disciplinas durante años. Creo que no existe una voluntad de creernos. Existe la voluntad de que nos conformemos con su opinion, pero durante años hemos cotizado como el que mas y hemos aportado al estado riqueza, población y recursos. Somos esas que siempre estan cansadas u doloridas y aun así son mal miradas por la sociedad, porque es fácil parece tener fe en un dios que nos han dicho que un dia existió, pero no es fácil, al parecer creer en las personas que continuamente han demostrado fortaleza y templanza, amor y han soportado el dolor y la incomprensión de la mayoría.

Sembrar la desconfianza entre la población es algo que se le da muy bien a la administración porque si tuvieran que pagar las incapacidades permanentes de mas del 3.5% de la población que sufre este problema en estado severo, no sabrían de donde sacar el dinero ya que la mayoría ha sido robado.

Es fácil tener fe en algo que no se ve, siempre y cuando no sea #fibromiagia o #fatigacronica

#BASTAYADEIGNORARNOS