SOM PERSONES ABANDONATS I ABANDONADES A LA NOSTRA SORT SOM #SSC #FIBROMIALGIA #SFC #SQM #EH

Som persones oblidades per la societat, pels mitjans polítics i socials. Pels mitjans de comunicació que manipulen les entrevistes i les dades perquè sembli  que no es gran cosa.

Som persones tractades injustament, que hem treballat tota la vida, que hem cotitzat com el que més, que ens esforcem diariament per poder aixecarnos del llit.

Som persones afectades per una o varies malalties  comòrbides,que ens han fet perdre la familia, els amics, la feina i en alguns casos la esperança.

Som persones en estat sever en aquestes malalties,  a mes hem de justificar en tot moment tan a familiars, com amics, com companys de feina, com a la sanitat pública els nostres mals. Som persones, som persones, som persones…

Som persones,  Podria ser que se’ns tractes com a tals? es a dir, no tenim dret a que ens valorin per la nostra capacitat individual de fer o no fer quelcom? al voltant del 4% de la població mundial pateix aquestes malalties, una o varies i en aquest país seguim tenint que justificar que no podem treballar.

Quan tenim una estona de lucidesa pensem en ajudar als altres, pero quan ens ajudaran a nosaltres?… perquè seguim sent persones

Som persones , Quan ens deixaran de tractar com a delinqüents que només ens interessa fer algun tipus d’estafa, quan l’única cosa que demanem es justicia amb el nostre estat de salut?

Som persones, Quan podrem deixar de patir estrés afegit que ens suposa tota aquesta persecució a nivell administratiu/mèdic?

Som persones, Quan deixaran de tractar-nos com a ciutadans/es de segona?

Parlo només per mi, pero la veritat es que la força que hem de fer cada dia només que per aixecar-nos del llit i netejar el lloc on vivim es una veritable proesa, pero…

Seguim sent persones, o com a mínim intentem comportar-nos com a tals, tot i que a vegades, amb mal a tots els muscles, migranyes, fatiga intensa, rampes, dolors a la pell, irritacions als ulls i a les mucoses en general, colon irritable, falta de lucidesa mental, discognició i altres dels símptomes que es presenten alhora, es bastant difícil seguir sent  o comportar-nos com a persones

Som persones que a vegades volem rendir-nos i dir: ¡¡ a la merda tot!!!

Pero quan algú desgraciadament arriba a aquest punt, es silenciat. No surt als mitjans. Som persones, pero no tenim audiencia, i per això per ningú som un negoci així que tan se val que seguim set persones

Es una #malaltiadegènere sens dubte ja que mes del 90 per cent afecta a dones… Una altra #discriminació i #exclusió de la societat i de la vida per patir una malaltia  de dones. #ignorades #maltractades per la societat i l’administració ens veiem obligades a treballar per que els nostres fills tinguin una oportunitat que a nosaltres se’ns està negant.

Silvia F Ibars

Escriptora

#Persona

malalta de Fibromialgia Severa

Malalta de Síndrome de Fatiga cronica Severa

El que ens expliquen de petites

Jo vaig tindre la sort de se educada per una gran dona a la que la vida va tractar molt malament i com que va tenir cinc filles, tot i que una no sobrevisqués al part, va intentar no educarnos per a ser sotmeses al ideal bàsic al que avui en dia encara es tracta de embutir a les noies. No creia en el príncep blau ni en res semblant si no en la força que cada persona té. Tot i així no va poder aconseguir lluitar contra una societat que ens fa creure que l’amor es incondicional, que existeix la mitja taronja( com si per un mateix no es pogués ser una peça sencera)

Jo malauradament no he pogut lluitar contra aquest ideal. la meva mare sempre em deia” nena tu estas enamorada del amor” i així es.

El Jazz el Blues… me provocan.. se cantaban como protesta de los esclavos.

LOS AFECTADOS DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA SOMOS ESCLAVOS DE NUESTROS DOLORES Y DE LA INCOMPRENSIÓN SOCIAL ADEMAS DE QUE LA ADMINISTRACIÓN TANTO CENTRAL, COMO DE LAS COMUNIDADES, OBVIA A CONSCIENCIA EL PROBLEMA Y PARA LOS MEDIO DE COMUNICACIÓN SIMPLEMENTE NO GENERAMOS BENEFICIOS…

Soy afectada de fibromiagia y fatiga crónica y en grado severo. Lucho contra ellas con todas mis fuerzas, intentando que no se me vaya la memorial la fuerza o la energia, sin conseguirlo demasiado pero tengo algo que me hace vivir. En primer lugar mis hijos, son los que hacen que me levante cada mañana. Sin ellos probablemente alguno de mis intentos de autodestrucción habría concluido de forma exitosa, porque es muy difícil definirte cuando has sido trabajadora, luchadora y has creído en tus posibilidades a pesar de que te diagnostiquen enfermedades tan antisociales como son las #ssc

No me canso de decir que no es culpa de los y las afectadas que nos hayan diagnosticado sino de la falta de investigación y resultados fiables mediante pruebas clínicas. La falta de estos elementos nos convierte en culpables, pero hay que ser un verdadero genio para engañar a médicos de distintas disciplinas durante años. Creo que no existe una voluntad de creernos. Existe la voluntad de que nos conformemos con su opinion, pero durante años hemos cotizado como el que mas y hemos aportado al estado riqueza, población y recursos. Somos esas que siempre estan cansadas u doloridas y aun así son mal miradas por la sociedad, porque es fácil parece tener fe en un dios que nos han dicho que un dia existió, pero no es fácil, al parecer creer en las personas que continuamente han demostrado fortaleza y templanza, amor y han soportado el dolor y la incomprensión de la mayoría.

Sembrar la desconfianza entre la población es algo que se le da muy bien a la administración porque si tuvieran que pagar las incapacidades permanentes de mas del 3.5% de la población que sufre este problema en estado severo, no sabrían de donde sacar el dinero ya que la mayoría ha sido robado.

Es fácil tener fe en algo que no se ve, siempre y cuando no sea #fibromiagia o #fatigacronica

#BASTAYADEIGNORARNOS

Vuelta a empezar

Buenas noches,

hace mucho que no escribo, entre otras cosas, porque no me encuentro bien, pero siempre que tengo un ratito, creo que es de ley acordarse de la gente que escribe o que explica sus ideas de la forma que considera oportuna. En mi caso es a traves de la literatura. Soy de esas personas que piensa que no hay mejor tarde que una con un café y un buen libro, a pesar de que últimamente me cueste leer, a pesar de que esta enfermedad que me limita sigue empeorando y muy a pesar de a quien le moleste o quiera hacer que me rinda, seguiré luchando por mi capacidad, por mis derechos y por mis ideas, al menos para expresarlas ya que sin faltar a nadie, siempre es positivo crear debate sobre situaciones que no son justas.

En este caso quiero volver a recordar a toda la gente que lleva los temas de salut en Catalunya que las personas que sufrimos #fibromialgia, #sindromefatigacronica y el resto de #ssc seguiremos luchando porque nos sean reconocidos en este país nuestros derechos como ciudadanos y ciudadanas. No se puede permitir que un país ignore al mas de 3% de la población con una enfermedad porque económicamente no les convenga. Ni en Catalunya ni en el resto del estado español debe permitirse nunca que se atente contra la salud de las personas, negándoles la posibilidad de tener tratamientos adecuados y de no ser viables por lo menos unos cuidados paliativos aunque esto incluya tener que conceder Incapacidad permanente a las personas que tienen historiales clínicos de muchos años de dolor acumulado, pero que no pueden demostrarlo con pruebas empíricas.

No van a conseguir que nos rindamos si estamos unidos. No van a conseguir que no difundamos nuestro dolor porque no es culpa nuestra haber contraído enfermedades por dejarnos la piel trabajando y que en mi opinion son contraídas por un estrés agudo ya sea por temas laborales, personales o ambos., No se puede cargar la responsabilidad sobre los enfermos cuando el problema es de falta de investigación, por lo tanto económicos y quien otorga esos fondos para investigación en este tipo de enfermedades.

Se habló mucho de un plan de rescate para las personas con fibromialgia, pero seguimos en el olvido y una tras otra, altas injustificadas, economicistas y falta de incapacidades permanentes que hasta las personas que no han estudiado medicina ven a simple vista.

Les recuerdo señores y señoras que deciden en estos casos, el juramento Hipocrático. No lo conviertan en Juramento Hipócrita por favor., Creemos en la profesionalidad medica, y ustedes la manchan a cada alta injustificada que firman.Nuestro estado nos da la espalda. Hay que seguir luchando por los derechos de las personas que no tenemos voz. Por favor no os rindáis, aunque perdáis el apoyo de la gente, aunque perdáis el apoyo de la familia, aunque creáis que lo habéis perdido todo… la esperanza nos obliga y nos ayuda a levantarnos y luchar.

JURAMENTO HIPOCRÁTICO

Hospitalización en Catalunya

Últimamente se esta constantemente hablando de la sanidad, del poco personal, de los hospitales con largas esperas en urgencias. Recientemente lo he podido comprobar con mi propio hijo que ha sido ingresado durante unos días. Hasta aquí todo normal. Mi sorpresa llega cuando me dicen que existe la posibilidad de una hospitalización domiciliaria. Yo me quedé un poco asombrada porque lo que le ocurre a mi hijo es derivado del asma y si el oxigeno es de mala calidad, tiene problemas respiratorios cuando se resfría. Lo que le ha ocurrido es que se le ha complicado con una pneumonía y antes de que el niño pueda respirar sin oxigeno ya me hicieron la propuesta, que considero fuera de lugar.

Ahora he aceptado y de hecho estamos en casa con un equipo que nos han dejado y cada día viene una enfermera y algunas veces parece que vendrá el medico.

Este escrito no va contra los profesionales que hacen todo lo que pueden para que sus pacientes estén mejor. Este escrito va dirigido al que ha ideado la forma de convertir en sus empleados/voluntarios a los familiares de los enfermos ya que te enseñan a manejar equipos para dárselo al enfermo en cuestión. Me parece que están llegando demasiado lejos con los recortes. Es cierto que este tipo de hospitalización puede ser una solución en algunos casos de larga estancia, sin embargo creo que tendrían que tener en cuenta si las enfermedades son ambientales ya que para una persona con asma o una persona con alergia, la primavera  es la peor época y si encima tiene una crisis, no creo que sea adecuada la hospitalización domiciliaria donde no se tiene acceso directo a oxigeno y otras medidas de urgencia.

Mi hijo esta mejorando a pesar de todo, y es eso lo que importa pero creo que están estirando demasiado la cuerda.